Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) en cuidadores primarios y equipo médico de niños con cardiopatías congénita compleja.

En Colombia 8.000 niños nacen anualmente con algún tipo de cardiopatía congénita; debido al acceso limitado a los recursos en salud, sólo el 29% consiguen algún tipo de tratamiento quirúrgico que garantiza su supervivencia. El diagnóstico de esta enfermedad, puede ocurrir durante la gestación, el nacimiento o en etapas tempranas de desarrollo en las cuales se manifiestan en conjunto, síntomas caracterizados por una gradual evolución y severidad, poniendo en riesgo la salud del paciente y trayendo consigo un alto impacto para los padres. Asumir el rol de cuidador implica una permanente exposición a eventos inesperados y desconocidos relacionados con la enfermedad (gravedad, evolución, duración, intervención y tratamiento), con las acciones frente al cuidado (habilidades y gestión de recurso material, asistencial, afectivo), con el personal médico-sanitario(actitud de servicio, información, cuidados); con el personal administrativo (información, gestión, trámite, servicio) y con las condiciones hospitalarias (infraestructura, equipos médicos-tecnológicos). Estos eventos atípicos y superpuestos al rol de cuidado, afectan negativamente la salud física (dolores musculares, fatiga, insomnio) y psicológica del padre (niveles elevados estrés, síntomas de ansiedad y depresión), lo que conduce a una mayor probabilidad de llegar al síndrome del cuidador quemado.
A partir del proyecto 58004, actualmente en curso y financiado por MinCiencias, se ha diseñado e implementando un programa educativo dirigido a los padres y/o cuidadores de niños con cardiopatías congénitas complejas con el objetivo de realizar un monitoreo y seguimiento a los síntomas de alarma y evolución de la enfermedad en fase interestadío de paliación. Este programa, contempla en su desarrollo cuatro dimensiones (médica, tecnológica, educativa y social) las cuales dan respuesta a objetivos específicos orientados a contribuir desde su enfoque en el control y manejo de las demandas asistenciales requeridas al cuidador. En cada una de las dimensiones del programa, el cuidador y/o padre del paciente, representa el foco principal de interés investigativo, siendo éste, particularmente, quien asume por completo la responsabilidad frente al rol, dando seguimiento a los lineamientos médico-asistenciales y adoptando activamente conductas y habilidades que preserven el estado de salud y vida del paciente.
Desde la dimensión médica, tecnológica y educativa el interés está centrado en enseñar, evaluar y garantizar el grado de cumplimiento del tratamiento frente a las indicaciones proporcionadas, mientras que, desde la dimensión social, se contemplan los factores característicos y subjetivos del cuidador que guardan relación con la adopción de las conductas frente al cuidado y la adherencia al tratamiento. Estos componentes en conjunto, representan elementos novedosos a nivel investigativo en ésta población y de rigor con la adherencia terapéutica, motivo por el cual se abordan de manera independiente.
Partiendo de lo anterior, en una primera fase del proyecto, se realizó una valoración psicológica a los cuidadores, hallándose resultados similares a lo reportado en la literatura respecto al impacto físico y psicológico en cuanto al desempeño del rol; manifestaciones clínicas tales como: alteraciones en el sueño, cefaleas, cansancio, fatiga, pérdida de peso; así mismo, malestar emocional caracterizado por ira, impotencia, miedo, culpa, agresión, apatía y mantenimiento de pensamientos desadaptados. Por otro lado, reportaron percibir afectadas sus relaciones sociales, familiares y de pareja, como también alteradas sus actividades cotidianas y de esparcimiento. Con base en lo expuesto, se evidenció una relación entre la percepción del cuidador y su influencia en la adopción y seguimiento del tratamiento del paciente.
Teniendo en cuenta lo anterior, se logró efectuar una segunda fase a partir de la beca pasantía de Joven Investigador donde se evaluaron variables características del cuidador que en la interacción con la experiencia del rol influyeron en la adherencia terapéutica. Mediante ésta valoración, se identificaron cinco aspectos: percepción negativa frente a la enfermedad, alto impacto físico y psicológico frente al rol, ausencia de redes de apoyo, dificultades con el personal sanitario y con el sistema de salud.
No obstante, expuestos éstos resultados obtenidos mediante valoraciones diagnósticas da cuenta de la necesidad de dar continuidad con éste proyecto y su línea investigativa, haciendo hincapié tanto en el bienestar del paciente, como en el cuidador. Es por tal razón que, la presente propuesta para los jóvenes talentos, se pretende diseñar un protocolo de intervención terapéutico dirigido a los padres y/o cuidadores y al equipo médico de pacientes con cardiopatías congénitas, basado en la Terapia de Aceptación y Compromiso o ACT (por sus siglas en inglés Acceptance and Commitment Therapy) como la vía para hacer frente a los eventos o sucesos percibidos como estresantes y de relación con el rol en los que la evitación experiencial ocupa un papel central.
Mediante el diseño de éste protocolo terapéutico, en modalidad presencial y telepsicología, se pretende proporcionar elementos de intervención eficaces que contribuyan en la comprensión y función del malestar/síntoma presente ante la identificación de eventos percibidos por el cuidador como estresantes; adopción de un cambio de perspectiva frente al evento y disminución de conductas en su intento por controlarlo. Por otro lado, pretende enseñar acciones orientadas a retomar su orientación y sentido de vida, dando apertura al establecimiento de nuevas metas, valores y acciones que había dejado de lado por la asunción del rol. Finalmente, se buscará evaluar las diferencias entre las diferentes modalidades.
Esta terapia ha presentado excelente eficacia para el manejo de problemas y/o trastornos psicológicos como la depresión y la ansiedad, así como, enfermedades crónicas como el cáncer, VIH y el sida y de relación con la adherencia a un tratamiento. Resulta beneficioso implementar ésta intervención dado su impacto positivo en la salud mental y mejoramiento de la calidad de vida del cuidador, así como con el bienestar, cuidado y salud del mismo paciente cardiópata, siendo adicionalmente un aporte investigativo desde el abordaje psicológico.
Por otra parte los pacientes pediátricos y sus cuidadores, requieren en su proceso de un equipo de profesionales de la salud que atiendan sus necesidades a través del contacto directo con este y sus familiares. De esta manera, el personal de la salud constantemente está sometido a diversos factores de riesgo al desempeñar sus labores. Algunos de los riesgos son: biológicos, químicos, físicos, ergonómicos y por último pero no menos importante los riesgos psicosociales; entre los cuales se ha identificado el estrés psíquico producido por el contacto con personas en condición de enfermedad, lo que podría debilitar la salud mental del trabajador de la salud. Sumado a esto, la emergencia sanitaria que se vive actualmente en el mundo debido al Covid-19, ha tenido gran impacto en toda la sociedad, especialmente en los profesionales de la salud, debido a que siguen desempeñando sus labores, por lo tanto, están más expuestos a situaciones de potencial exposición, que los ponen en riesgo de contagio. Lo anterior, los convierte en un grupo vulnerable, ya que aumentan significativamente los factores de riesgos psicosociales, por ejemplo, lesiones por presión resultantes del uso continuo de equipos de protección personal, falta de protocolos para el tratamiento adecuado de los contagiados, complejidad en la toma de decisiones difíciles en la detección de pacientes sospechosos, sufrimiento debido a la pérdida de pacientes y compañeros de trabajo, riesgo diario de contagio, entre otros. Lo anterior, puede generar agotamiento físico, estrés ocupacional, sobrecarga mental, angustia, insomnio, depresión y ansiedad; comprometiendo su salud mental y su calidad de vida, afectando de manera negativa la prestación de los servicios de salud. En esta perspectiva, se hace necesario intervenir los factores de riesgo psicosociales, el estrés ocupacional y las demandas emocionales causadas por el Covid-19 en los profesionales de la salud que atienden pacientes pediátricos con cardiopatía congénita compleja a través de estrategias de formación virtual y presencial.