Family impact of palliative sedation in terminal patients from the primary caregiver's point of view

Objetivo: Describir el impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes con enfer- medad avanzada terminal ya fallecidos, desde la percepción del cuidador principal.
Método: Estudio cualitativo de enfoque fe- nomenológico. Se realizaron entrevistas semi- estructuradas a diez cuidadores principales de pacientes con enfermedad terminal fallecidos bajo sedación paliativa, que fueron atendidos por cuidados paliativos en una institución on- cológica de Medellín, Colombia entre enero y marzo de 2015. Se analizó la información a partir de categorías preestablecidas: significa- do, cambios emocionales, cambios estructura- les y duelo.
Resultado: Los cuidadores no tenían ningún conocimiento previo sobre la sedación. Todos reportan que fueron informados sobre el obje- tivo y los cambios físicos que podía presentar el paciente; sin embargo, la mitad de ellos refirie- ron que esta información no fue suficiente para comprender el proceso que enfrentaban. Mani- festaron diversos sentimientos (alivio, duda, im- potencia, tristeza) antes, durante y después de la sedación. Respecto a los cambios estructura- les, la mayoría de las familias se reorganizaron y facilitaron el acompañamiento y cuidado al paciente refiriendo fortalecimiento de las relaciones familiares. Finalmente, se encontró que los cuidadores percibieron que la sedación pa- liativa facilita el duelo, al aliviar el sufrimiento y permitiendo una buena muerte.
Conclusiones: Los cuidadores evalúan la experiencia de sedación como positiva y sa- tisfactoria para aliviar el sufrimiento de su ser querido y el de su familia. Igualmente, facilita el proceso de duelo por la construcción posi- tiva de alivio en torno a la experiencia vivida como familia, fortaleciendo sus relaciones y re- cordando una buena muerte para su paciente.